C’est remarquable que dans ce débat si démocratique personne ne pose la question : dans quel monde veut-on vivre, une société où chacun ait sa place, ou le meilleur des mondes sans vieux ni maladies, propre comme dans Plus belle la vie ?

             Préférera-t-on la loi autorisant l’euthanasie dans son avenir administratif avec ses critères et ses règlements rigides comme des poignards… ? Il est facile de pourrir la vie de personnes handicapées, âgées, ou souffrant de troubles psychologiques, puis les persuader ainsi que leur vie touche à sa fin, soulageant ainsi les familles, l’hôpital, et les finances publiques… Dans un débat à la télévision en 2014, en parlant de la sédation profonde et continue, quelqu’un a dit « cela libérerait des lits à l’hôpital » ; les gens en sédation profonde et continue sont-ils déjà morts ? Au début il s’agira de « cas extrêmes », mais qu’en sera-t-il dix, quinze, vingt ans après ! - L'Assemblée nationale a largement adopté le projet le 17 mars 2015 en première lecture, par 436 voix contre 34.

             Il est bon de se souvenir des précautions indispensables à prendre dans l’application de la loi du 22 avril 2005 dite loi LEONETTI – à la préparation de laquelle j’ai modestement participé – par la Circulaire du 20 octobre 2011 concernant la mise en œuvre de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et de traitement judiciaire des affaires dites de « fin de vie » (NOR : JUSD1128836C). Disponible au Bulletin Officiel du Ministère de la Justice et des Libertés - BOMJL n° 2011-10 du 31 octobre 2011.

          Aucune distinction entre les mutilés et les soldats indemnes de 1914-1918 n’a démenti la solidarité au cours des événements sociaux ou politiques des 20 années séparant les deux conflits mondiaux au XX° siècle. D’où la force de leurs mouvements, et la marque dans la mémoire de leur temps qui existe toujours aujourd’hui, au travers de l’héritage étonnant, fraternel, que les soldats ont laissé pour l’histoire des personnes handicapées. Mais qu’en restera-t-il bientôt ?

                                                                                                                                                                                          D.P.

Fin de vie : des familles plus méfiantes à l'égard de la "blouse blanche"

Synthèse de presse bioéthique - 16 Janvier 2018

             Sur les questions de fin de vie, les médecins constatent que les familles sont de plus en plus de méfiantes vis-à-vis du corps médical et refusent plus souvent leurs décisions. Jusqu’où peut-on impliquer la famille sur la fin de vie « quand l'acte médical n'a aucun autre effet qu'un maintien artificiel de la vie » ? Un grand séminaire aux hôpitaux de Paris a rassemblé, ce lundi 15 janvier, 250 professionnels pour évoquer ce sujet « si délicat, intime et sensible », dans l’ombre des cas médiatisés de Marwa (cf. La ténacité des parents de Marwa récompensée), d’Inès (cf. Le tribunal administratif de Nancy valide l’arrêt des soins d’Inès, adolescente dans le coma) et de Vincent Lambert (cf. Vincent Lambert, « une forme inédite de résistance éthique »).

             Le professeur Catherine Paugram-Burtz, chef du service où la moyenne d'âge en réanimation est très jeune (45 ans) constate que « le nombre de situations où l'on se retrouve dans le mur augmente » et que le poids de la dimension religieuse dans la fin de vie est « de plus en plus lourd ». Les cas de mort encéphaliques sont les plus difficiles : « Il ne s'est pas réveillé et n'a plus émis aucun contact […], or il respire ». Si les médecins se basent sur le seuil neurologique, pour les familles « le seuil de tolérance est différent ».

             Les familles sont globalement « désormais fermées » et leur réaction générale est de prendre un avocat. Un réanimateur évoque « la méfiance de la blouse blanche », cumulée aux espoirs de guérison du proche insufflés par des témoignages sur Internet.

           Dans les solutions évoquées, les médecins proposent « de se donner plus de temps » pour aborder la décision, d’éviter d’être « péremptoire » auprès des familles, de créer un site « très pédagogique » ou une brochure tant à destination des proches que du personnel médical. Tous parlent de « rétablir la confiance » et de « ne pas laisser les équipes seules face aux difficultés ». 

Sources : Le Parisien, Florence Méréo (16/01/2018)

Pays-Bas : démission d’un membre de la Commission de contrôle de l’euthanasie

Synthèse de presse bioéthique - 16 Janvier 2018

             Aux Pays-Bas, un membre de la Commission de contrôle de l’euthanasie a remis sa démission en guise de protestation contre les euthanasies de personnes démentes. Berna Van Baarsen, éthicienne, déplore ces situations, largement approuvées par la Commission. Elles concernent des patients qui ont fait une déclaration anticipée d’euthanasie avant leur état de démence, mais qui n’ont pu la confirmer avant que le médecin ne provoque leur mort : « Cette déclaration anticipée représente une intention, on ne peut l’assimiler à une demande actuelle de la personne, il s’agit de quelque chose de réellement différent », explique l’éthicienne. Souvent, les familles « insistent pour euthanasier leur proche », mais « ceci n’est pas juste » insiste-t-elle, car « un médecin ne peut être certain du caractère insupportable d’une douleur et du caractère délibéré d’une demande d’euthanasie que lorsque le patient l’exprime lui-même ». N’acceptant plus qu’ « une déclaration anticipée remplace une demande orale actuelle inexistante »,  Berna Van Baarsen a donc démissionné, rappelant le geste d’un de ses homologues de la Commission belge de contrôle de l’euthanasie (cf. Belgique : démission au sein de la Commission de contrôle de l’euthanasie).

Sources : Institut européen de Bioéthique (12/01/2018)

Belgique : démission au sein de la Commission de contrôle de l’euthanasie

Synthèse de presse bioéthique  - 03 Janvier 2018

              ; En Belgique, une décision de la Commission fédérale de contrôle de l’euthanasie (CFCEE) a conduit à la démission d’un de ses membres, médecin spécialiste et pro-euthanasie. Il a déclaré : « Cette commission ne remplit pas son rôle. Elle se prend pour un juge. Elle n’élargit pas l’application de la loi euthanasie, elle la viole ». La décision en débat concernait une patiente atteinte de démence et de Parkinson, euthanasiée « sur simple demande de sa famille », sans son avis et sans l’avis d’un second médecin, celui-ci n’ayant été consulté qu’une fois le décès intervenu. Devant cette « double violation manifeste de la loi », la Commission n’a pas transféré le dossier à la justice, car la majorité des deux tiers requise n’a pas été atteinte : « Les 6 membres (sur 16) qui n’ont pas souhaité transférer ce dossier à la justice ne l’ont pas fait par conviction du respect de la loi dans le cas d’espèce, semble-t-il, mais bien par volonté politique de défendre l’euthanasie dans n’importe quelle circonstance, y compris dans les cas de démence profonde, et par crainte qu’un renvoi en justice freine encore plus la pratique de l’euthanasie en Wallonie ».

             Pour Willems Lemmens, professeur de philosophie à l’université d’Anvers et membre du Comité consultatif de bioéthique belge, « cette affaire confirme la ‘sacralisation malsaine’ de l’euthanasie dans notre société. Ni les médecins, ni la famille de la personne décédée n’ont considéré leur comportement comme répréhensible, et la commission leur a donné raison, en dépit des conditions légales violées ». En outre, cette affaire « n’est que la pointe de l’iceberg », un certain nombre d’euthanasies n’étant pas déclarées à la Commission de contrôle. Willems Lemmens considère qu’une « petite minorité de médecins fanatiques » présente au sein de la Commission prend « en otage le monde médical » : de plus en plus de médecins « témoignent de la pression morale qu’ils ressentent. Puisque l’euthanasie est de plus en plus perçue par la population comme un droit sur sa mort et sur celle de ses proches, c’est leur liberté thérapeutique et de conscience à eux, les praticiens, qui est mise sous pression ». La société devrait « entendre les doutes et les questions des médecins », estime-t-il.

             Début décembre, une proposition de loi visant à l’évaluation de la loi [1] a été déposée par deux députés qui s’interrogent sur « l’efficacité et la rigueur du contrôle de la Commission ». Ils demandent au gouvernement la mise sur pied d’une équipe pluridisciplinaire de chercheurs qui « aura pour mission de procéder à l’évaluation de la loi euthanasie, des pratiques d’euthanasie et de sédation palliative ». Une seconde proposition a été déposée mi-décembre, qui vise à « clarifier l’application de la sédation palliative en Belgique ».

[1] En 15 ans d’application, la loi belge sur l’euthanasie n’a jamais fait l’objet d’une évaluation.

Sources :  Institut Européen de Bioéthique (27/12/2017)

Pour aller plus loin: Belgique : Le Comité Consultatif d’éthique revisite la loi sur l’euthanasie

En Oregon, l’aide médicale à mourir s’applique aux patients diabétiques

Synthèse de presse bioéthique - 16 Janvier 2018

             En Oregon, la loi autorise l’ « aide médicale à mourir » pour les malades « en phase terminale », ayant moins de six mois à vivre. Deux médecins doivent s’accorder sur ce pronostic et s’assurer que la décision du patient est libre et éclairée. Selon certains professionnels de santé, la loi laisse aussi la possibilité à des patients atteints de maladies curables de refuser les soins dans le but d’obtenir un diagnostic terminal et une ordonnance létale. C’est l’interprétation du docteur Toffler, directeur national du Physicians for Compassionate Care, qui explique : « Si vous êtes diabétique, découragé et déprimé et que vous arrêtez de prendre votre insuline, vous allez mourir », une situation qui entre alors dans le cadre de la loi sur la fin de vie. En effet, le texte ne précise pas s’il faut avoir « épuisé toutes les options de traitements » avant de se tourner vers l’aide médicale à mourir. En outre, des patients qui n’auraient pas les moyens de se faire soigner, pourraient également demander l’aide médicale à mourir, en toute légalité.

             Cette situation fait réagir les opposants à l’euthanasie, qui ont publié les mois dernier un rapport sur les « problèmes cachés » dans la loi sur l’aide médicale à mourir en Oregon. Ils dénoncent une « loi permissive », qui avait au contraire été présentée au moment de son vote (en 1994) comme « une loi restrictive » autorisant l’aide médicale à mourir uniquement pour des patients condamnés. Depuis, la Californie, le Colorado, le Vermont et Washington ont également adopté des lois calquées sur le modèle de l'Oregon.

             Selon les autorités, aucun cas de patient atteint d’une maladie chronique non terminale n’a été euthanasié. Mais pour le docteur Toffler, « il n’y a aucun moyen de savoir si des abus ont été commis dans l’Oregon » car les certificats de décès ne sont pas assez précis et les documents détruits au bout d’un an. 

Sources : Washington times, Bradford Richardson (11/01/2018)